रोग होइन अटिजम, पुनर्स्थापनामा जोड गरौं

‘जन्मजात नसा वा तन्तुको विकास र कार्यमा समस्या भएको व्यक्ति (जस्तोः सञ्चार गर्न, सामान्य सामाजिक नियम बुझ्न र प्रयोग गर्न कठिनाइ हुने तथा उमेरको विकाससँगै सामान्य व्यवहार नदेखाउने, अस्वाभाविक प्रतिक्रिया देखाउने, एउटै क्रिया लगातार दोहोर्‍याइरहने, अरूसँग घुलमिल नहुने वा तीव्र प्रतिक्रिया गर्ने)’ लाई अटिजम सम्बन्धी अपाङ्गता भनिन्छ।

अपाङ्गता भएका व्यक्तिको अधिकार सम्बन्धी ऐन, २०७४ को अनुसूची (दफा ३ को उपदफा १ सँग सम्बन्धित) मा अपाङ्गताको परिभाषा तथा अपाङ्गताका प्रकारहरूको बारेमा त्यसरी परिभाषित गरेको हो।

वि.सं. २०७८ को जनगणना अनुसार नेपालमा ४ हजार ८८६ जना अटिजम भएका व्यक्तिहरू छन्। सरकारी तथ्यांकमा यसो भने तापनि, यो संख्या बढी हुनसक्ने अनुमान गर्न सकिन्छ। कारण, धेरैले अटिजम भनेको के हो भनेर बुझ्नै बाँकी छ। जबसम्म आफ्नो बच्चा या परिवारमा यसको सामना गर्नु परेको हुँदैन, तबसम्म यसबारेमा सरोकार नै रहँदैन।

सन् २०२४ जुलाई ७ तारिखमा बीबीसी नेपाली समाचारले एउटा सानो भिडियो समाचार बनाएको थियो। त्यस भिडियोमा बाल रोग विशेषज्ञ तथा त्रिविवि शिक्षण अस्पतालकी सहप्राध्यापक डा. मेरिना श्रेष्ठले भन्नुभएको छ, ‘अटिजममा धेरै पाटा जोडिएका हुन्छन्। मुख्यतः धेरैले अटिजमलाई रोग भन्ने गर्छन्, जुन गलत हो। अटिजमको उपचार हुँदैन र यो भिन्न खालको अवस्था हो।’

संयुक्त राज्य अमेरिकाको रोचेस्टर, मिनेसोटास्थित मेडिकल प्राक्टिस एन्ड मेडिकल रिसर्च ग्रुप, ‘मेयो क्लिनिक’ले अटिजमको परिभाषा यसरी दिएको छ- अटिज्म स्पेक्ट्रम डिसअर्डरको अवस्था भनेको ब्रेनको विकासले पार्ने असर हो। यसमा, एउटा व्यक्तिले कसरी आफूलाई सामाजिकीरण गर्छ, सामाजिक अन्तरक्रिया र कुराकानी गर्दा कस्तो समस्या देखाउँछ, त्यो अवस्था हो। कुनै व्यक्तिले केही कुरा दोहोर्‍याई तेहेर्‍याई गरिरहन्छ; त्यसैगरी बोलिरहन्छ भने त्यस्तो असरलाई पनि अटिजम भनिन्छ।

विशेषज्ञहरूका अनुसार, कतिपय बच्चामा अटिजमको अवस्था हेर्ने, आवाज सुन्ने बेलामा नै पाइन सक्छ। जब, २/३ महिनाको बच्चाले आफ्नो नजिकमा रहने व्यक्तिहरू आमा, बुबा, स्याहार्ने मानिसहरूले बोलाउँदा नहेर्ने, उनीहरूसँग आँखा जुधाएर नहाँस्ने, आफ्नै एकोहोरो तालमा बसिरहने गरेको देखियो भने सम्बन्धित व्यक्तिहरूले विशेष ध्यान राख्नुपर्ने हुनसक्छ। तर, कोही बच्चाको सानो हुँदा राम्रैसँग विकास हुँदै जाने र ठूलो हुँदै जाँदा अचानक एकदमै रिसाहा, जिद्दी, नबोल्ने इत्यादि असर देखियो भने पनि डक्टरसँग परामर्श लिनुपर्छ ।

सबैभन्दा महत्वपूर्ण कुरा, अटिजम भएका सबैको व्यवहार उस्तै नहुने रहेछ। विभिन्न अनुसन्धानबाट प्रकाशित रिपोर्ट अनुसार, अटिजम भएको बच्चा वा वयस्कले सामाजिक सञ्चार वा अन्तरक्रिया गर्दा, कसैले नाम लिएर बोलाउँदा आफ्नो नाम बोलाएको हो भनेर पहिचान नगर्ने वा नसुनेको जस्तो व्यवहार देखाउने गर्छन्।

कसैसँग टाँस्सिएर नबस्ने, एक्लै खेलेर बस्न रुचाउने; आफ्नै संसारमा एक्लै व्यस्त रहन रुचाउने, कसैसँग आँखा जुधाएर कुरा नगर्ने; अनुहारमा कुराकानीको असर नदेखिने, बोली नफुट्ने वा बोल्न ढिलो सुरु गर्ने; पहिले बोलेका शब्दहरू वा वाक्यहरू बिर्सने, कुराकानी सुरु गर्न नसक्ने र सुरु गरिसकेपछि पनि निरन्तरता दिन नसक्ने जस्ता व्यवहार देखाउने हुनसक्छ।

जब अटिजम भएका बच्चाको उमेर बढ्दै जान्छ तब उनीहरूमा अटिजमबाट हुने फरक व्यवहार पनि कम हुँदै जाने तथा अरूसँग घुलमिल हुने गरेको पनि देखिन्छ। केही बच्चाहरूको स्थिति अझै खराब हुँदै गएको उदाहरण पनि पाइन्छ। हाम्रै वरिपरि अटिजम भएका यस्ता व्यक्तिहरू पनि छन् जसले आईटीको क्षेत्रमा सफलतापूर्वक काम गरेर जीवनयापन गरिरहेका छन्।

एक जना आमा अटिजमको असरबाट प्रभावित आफ्नो बच्चाको बारेमा भन्दै हुनुहुन्थ्यो- हाम्रो छोराले केही समयसम्म हामीसँग अंग्रेजीमा बाहेक बोल्दै बोल्दैनथ्यो। उसलाई ठिक नलागेको कुरा पटक्कै गर्न मान्दैनथ्यो। तर अहिले त्यो कुरामा सुधार आएको छ।

ती बच्चाका बाबुका अनुसार, अटिजम भएको बच्चालाई लिएर आमा/बाबु नै थेरापीमा जानुपर्छ। यसबारेमा लुकाउने होइन, जनचेतनाको लागि पनि आफ्ना अनुभवहरू सेयर गर्ने गर्नुपर्छ।

यो पनि पढ्नुहोस

अटिजम भएका बालबालिकाका अभिभावकले ध्यान दिनैपर्ने ४ कुरा

पुनर्स्थापनाका लागि के गर्ने ?

अटिजमले के-कस्तो कुरामा असर पार्छ भन्ने बारेमा लामो समयदेखि अटिजम भएका बालबालिकालाई पुनर्स्थापनाको क्षेत्रमा कार्यरत सामाजिक अभियन्ता सबिता उप्रेती भन्नुहुन्छ, ‘अटिजम चाहिं जन्मजातै बालबालिकाको नसा र तन्तुमा देखिने एककिसिमको फरकपन, जसबाट विशेषगरी चार वटा क्षेत्रमा फरक पर्छ। पहिलो, सामाजिक रूपले घुलमिल हुने कुराहरू; दोस्रो, ल्याक अफ कम्युनिकेसन अर्थात्, आफ्नो आवश्यकतालाई शब्द या भाषाको माध्यमबाट प्रस्तुत गर्न नसक्ने। तेस्रो, एउटै क्रियाकलाप दोहोर्‍याइरहने व्यवहार र चौथो, कि अति सक्रिय रहने वा निष्क्रिय बस्ने। अटिजम भएका सय जना बच्चा छन् भने, सय किसिमकै व्यवहार देखिन्छ।’

विगत तेह्र वर्षदेखि विशेष स्कुल तथा पुनर्स्थापना केन्द्र (एसएसडीआरसी) स्थापना गरी अटिजम बालबालिकाको पुनर्स्थापनाको कार्य गर्दै आउनुभएकी सबिता भन्नुहुन्छ, ‘यो अवस्था ठिक नभए पनि बालबालिका ६ वर्ष पुग्नु अगाडि नै प्रारम्भिक हस्तक्षेप गरेर अगाडि बढ्ने हो भने उनीहरूको व्यवहारमा धेरै सकारात्मक सुधार आउन सक्छ। वयस्क भइसकेपछि सिक्छन् र सिकाउँला भन्ने सोच राख्नुहुन्न। बच्चालाई जे सिकायो, पछिसम्म त्यही गर्छन्।’

अटिजम भएका बालबालिकामा किशोरवय छिट्टै आउने सविता बताउनुहुन्छ। ‘उनीहरूको शारीरिक विकास, बालकमा जुँगा आउने, बालिकाको रजस्वला हुने जस्ता कुराहरू ८/९ वर्षमै आउने हुन्छ। यस्तो परिवर्तनलाई स्वीकार्न अटिजम भएका किशोर/किशोरीलाई धेरै गाह्रो हुन्छ; जसले गर्दा डिप्रेसन, फ्रस्ट्रेसन, हाइपर हुने हुन्छ। त्यसैले पनि, प्रारम्भिक हस्तक्षेप एकदमै जरूरी छ।’

सविताको अनुभवमा, अटिजम भएका बालबालिकालाई आमा या बाबुले मात्रै स्वीकारेर नपुग्ने रहेछ। घरपरिवार र समाजमा यसबारेमा जनचेतना नपुगेको हुँदा अटिजम भएको बच्चा जन्मिँदा परिवारमै पनि द्वन्द्व हुने, ‘यो त आमाको रगतले गर्दा भएको हो’ भनेर आमालाई दोष दिने; सम्बन्धविच्छेद हुने, घरका अन्य सदस्यले यो रोग सर्छ भनेर नछुने जस्ता घटनाहरू पनि देखिन्छ।

उहाँले यस क्षेत्रमा काम गर्न थालेको पनि यस्तै खालको घटनाले गर्दा रहेछ। उहाँ समाज कल्याण परिषद्‌को राष्ट्रिय अपाङ्ग कोषमा जागिरे रहँदा त्यहाँबाट फिल्ड भिजिटमा गएको बेला, घरमा बच्चाहरू थुनेर, बाँधेर राखेको हृदयविदारक दृश्य देख्नुभयो। ‘त्यसरी राखिएका कतिपय बच्चाहरू दिसा-पिसाबमा डुबेको र भोक लाग्दा त्यही खाएको देखेपछि मन सम्हाल्न कठिन हुन्थ्यो’, उहाँ भन्नुहुन्छ।

सविता फिल्ड भिजिटमा सुकुम्बासी बस्ती पुग्दा एउटा बच्चाले फोहोरको डङ्गुरमा फालेको कागज निकालेर पढिरहेको देख्नुभयो। त्यो देखेपछि उहाँलाई जागिर खानुभन्दा त्यस्ता बच्चालाई पढाउने काम गर्छु भन्ने सोच आयो र जागिरबाट राजीनामा दिनुभयो। अटिजम भएका बच्चाहरूको लागि काम गर्न भारतमा गएर ६ महिनाको प्राविधिक तालिम लिनुभयो।

‘तालिम लिएर फर्किएपछि घर/परिवार र आफन्तसँग मेरो विवाह गर्दा केही दिनु पर्दैन बरु अहिले जे-जति दिन सक्नुहुन्छ दिनुस् भनें। त्यसबाट ५ लाख जम्मा भयो’ सविताले सुनाउनुभयो, ‘त्यसपछि २०६८ सालमा विशेष स्कूल तथा पुनर्स्थापना केन्द्र (एसएसडीआरसी) खोलेकी हुँ।’

नेपालमा अटिजमको बारेमा काम गर्न विशेष स्कूल तथा पुनर्स्थापना केन्द्रभन्दा अगाडि २०६४ सालमा अटिजम केयर नेपाल सोसाइटी नामक गैरनाफामूलक संस्था खोलिएको थियो। यो नै नेपालमा अटिजम भएका व्यक्तिहरूको बारेमा काम गर्ने पहिलो संस्था थियो।

यो पनि पढ्नुहोस

अटिजमको एक कारण ढिलो उमेरमा बच्चा जन्माउनु

सुरुमा सरकारले अटिजमको पहिचान नै गरेको थिएन भन्नुहुन्छ सविता उप्रेती; जो, सुरुको दिनबाटै सरकारसँग नीतिनिर्माण तहमा काम गरिरहनुभएको छ। उहाँका अनुसार त्यतिबेला अपाङ्गतालाई सात क्याटेगोरीमा बाँडिएको थियो। त्यसभित्र मानसिक अपाङ्गता भन्ने थियो। त्यो भित्र अटिजम भन्ने शब्द रहेछ। त्यहाँ बौद्धिक अपाङ्गता, अटिजम, मनोसामाजिक अपाङ्गता भन्ने थियो। त्यति हुँदा पनि उहाँले अटिजम शब्द राखेर स्कूल दर्ता गर्न पाउनुभएन। किनकि, सरकारले पहिचान नै गरेको थिएन। पछि डिसेबल भन्ने शब्द राखेर दर्ता गर्नुपरेको र त्यसमा पनि दर्ता गर्न एक वर्ष लागेको उहाँले बताउनुभयो।

सविताका अनुसार, उहाँ सहित अटिजम केयरको क्षेत्रमा काम गर्नेहरूको प्रयासमा २०६७ देखि सरकारलाई घच्घच्याउँदै जाँदा २०७४ सालमा बल्ल सरकारले अटिजम पहिचान गर्‍यो।

‘हाल अटिजम सम्बन्धी पोलिसीहरू राम्रो छ। २०७४ मा अपाङ्गता अधिकार ऐन नेपाल सरकारले क्याबिनेटबाट पारित गर्‍यो। त्यो ऐन अपाङ्गतामा एशियाकै पहिलो हो। पोलिसी, ऐन, कानुनहरू हेर्ने हो भने विश्वकै सबैभन्दा राम्रो नेपालमै होला। तर कार्यान्वयन पक्ष चाहिं फितलो छ’, सविता भन्नुहुन्छ।

उसो त, नेपालको संविधान २०७२ को बालबालिकाको हक अन्तर्गत धारा ३९ को उपधारा २ मा भनिएको छ, ‘प्रत्येक बालबालिकालाई परिवार तथा राज्यबाट शिक्षा, स्वास्थ्य, पालनपोषण, उचित स्याहार, खेलकुद, मनोरञ्जन तथा सर्वाङ्गीण व्यक्तित्व विकासको हक हुनेछ।’

त्यसैगरी, उपधारा ९ मा ‘असहाय, अनाथ, अपाङ्गता भएका, द्वन्द्वपीडित, विस्थापित एवं जोखिममा रहेका बालबालिकालाई राज्यबाट विशेष संरक्षण र सुविधा पाउने हक हुनेछ’ भन्ने उल्लेख छ।

यतिले नै विशेष अवस्थाका बालबालिकाको बारेमा राज्यले जिम्मेवारी निर्वाह गर्नुपर्ने हो। तर यस्ता कुराहरू त अन्तर्राष्ट्रियस्तरमा ख्याति जमाउन वा वाह्‌वाही बटुल्नको लागि मात्रै प्रयोग हुने साधन न हुन् ! त्यतिले नपुगेर नेपाल सरकारले ‘कन्भेन्सन अन द राइट्स अफ पर्सन्स विथ डिसेबिलिटिज’ पनि अनुमोदन गरेको छ। त्यो भनेको उक्त कन्भेन्सनमा लेखिएका कुराहरूलाई देशको कानुन सरह मान्नु हो।

सरकारले अटिजम भएका बालबालिकालाई अपाङ्ग भत्ता दिएको छ। तर कोही–कोही शारीरिक रूपमा स्वस्थ देखिने हुँदा त्यो कार्ड लिन पनि समस्या छ। रातो कार्ड पायो भने ४ हजार भत्ता र नीलो कार्ड पायो भने २१ सय २८ रुपैयाँ भत्ता पाइन्छ। त्यसमा पनि रातो कार्ड पाउनुपर्नेले नीलो र नीलो पाए हुनेले रातो कार्ड पाएका केसहरू पनि छन्। यसरी अटिजम भएका व्यक्तिहरूलाई एउटै बास्केटमा राखेर हेरिनु नहुने सविता बताउनुहुन्छ।

अटिजम भएका बालबालिकासँग काम गर्दा उनीहरू एग्रेसिभ भएको बेलामा गालामा टोकेर टाँका लगाउनु परेको र कानको लोती तानेर छिनालिदिएपछि सिउनुपरेको घटनालाई पनि सामान्य नै ठानेर अटिजम भएका बालबालिकाको पुनर्स्थापनामा लागिपर्नुभएका सविता जस्ता धेरैको यो क्षेत्रमा खाँचो देखिन्छ। त्यसमा पनि पुनर्स्थापनामा सरकारको सक्रियता त अझै बढी चाहिन्छ।

बिट मार्दै गर्दा एउटा प्रसंग जोड्न मन लाग्यो। २३ डिसेम्बर २०२४ को दिन न्युयोर्क टाइम्समा एमिली बाउमगार्टनरले लेखेको ‘रिसर्च फाइन्ड्स भ्याक्सिन्स आर नट बिहाइन्ड द राइज इन अटिजम, सो ह्वाट इज ?’ शीर्षकको लेख छापिएको छ। उक्त लेखमा अमेरिकाका नवनिर्वाचित राष्ट्रपति डोनाल्ड ट्रम्पले ८ डिसेम्बर २०२४ मा अमेरिकी टेलिभिजन एनबीसी न्युजको ‘मिट द प्रेस’लाई दिएको अन्तर्वार्तामा बच्चामा दिएको भ्याक्सिनले अटिजमको समस्या बढेको भन्न खोजेको (सिधै, हो भनेको छैन) जस्तो देखाएको छ।

यो पनि पढ्नुहोस

अटिजम भएका बच्चाका लागि कस्तो थेरापी ?

उक्त कार्यक्रममा ट्रम्पले, २५ वर्ष अगाडि अटिजमको समस्या यति धेरै नभएको तर अहिले बढेकोले केही न केही त पक्कै छ भन्ने विचार व्यक्त गरेका छन्।तर, वैज्ञानिकहरूको अनुसन्धान अनुसार त्यो सत्य होइन। अटिजमसँग मानिसको एक सय वटा जीन जोडिएको हुन्छ। त्यसैले यो डिस्अर्डर पनि जेनेटिक र वातावरणीय कारणको समागमले हुनसक्छ भनेर पनि सोही लेखमा उल्लेख गरिएको छ।

अमेरिकी संस्था सेन्टर्स फर डिजिज कन्ट्रोल एन्ड प्रिभेन्सनले गरेको लामो समयको अध्ययन अनुसार अटिजम हुने सम्भाव्य कारणहरूमा प्रदूषण, गर्भवती भएको समयमा टक्सिक केमिकलहरूसँग उठबस हुनु र त्यतिबेला भाइरल संक्रमण हुनसक्छ।

अटिजम, बच्चा नजन्मिंदै, अन्य केही रोगहरू जस्तो पेट भित्रको भ्रूण जाँचेर थाहा पाउने अवस्था पनि होइन। केही अनुसन्धानहरूले बढी उमेरका अभिभावकहरूले जन्माएका बच्चामा, त्यसमा पनि बाबुको उमेर धेरै छ भने, कम तौल तथा समय नपुग्दै जन्मिएका बच्चाहरूमा पनि पाइन सक्छ भनेका छन्।

जे भए तापनि बच्चा जन्मिसकेपछि, आफ्नो बच्चा जे-जस्तो अवस्थामा छ, स्वीकार गर्नु नै पर्छ र बच्चामा अलि फरक पनि देखियो भने डाक्टर, काउन्सिलर, थेरापिस्टसँग सल्लाह लिएर अगाडि बढ्नुपर्छ। समाजमा देखाउने इज्जतको लागि अवस्था लुकाएर कोही कतै पुग्दैन। त्यसले भविष्यमा झन् धेरै समस्या मात्रै थुपार्छ।

यो पनि पढ्नुहोस

मोबाइलमा लिप्त बच्चामा हुनसक्छ ‘डिजिटल अटिजम’, कसरी थाहा पाउने ?