अञ्जना केसीले सानैदेखि अपांगता भएका व्यक्तिले पाउने हदैसम्मको दुःख भोगिन् । यही दुःखले उनलाई सिकायो । अहिले उनी ह्वीलचेयरमा जापानदेखि अमेरिकासम्म पुगेर अपांगता सम्बन्धी नीति र नेतृत्व विकासको आवाज उठाइरहेकी छन् ।
अञ्जना केसीको जीवनकथा हार, निराशा र अँध्यारोको होइन, समाजको चौघेरा नाघेर विश्व नियाल्ने संघर्षको कथा हो । आफैंले सिर्जना गरेको आशा, उज्यालो र अवसरको कथा हो । यो अति अशक्त शारीरिक अपांगता भएर पनि आत्मनिर्भर बन्न सफल साहसी महिलाको गाथा हो ।
शरीरका हाड भाँचिने, बांगिने समस्याका कारण १३ वर्षको उमेरमा दिदी रञ्जनाको मृत्यु हुँदा अञ्जना ६ वर्षकी थिइन् । हाड भाँचिने, बांगिने (अस्टियोजेनेसिस इम्पर्फक्टा अर्थात् ओआई) को समस्यामाथि निमोनियाले गाँजेपछि रञ्जनाको मृत्यु भएको थियो ।
दिदीको जस्तै समस्या सानै उमेरमा अञ्जनामा पनि देखियो । रञ्जनाको शोकमा परिवार विक्षिप्त त छँदैथियो, त्योभन्दा ठूलो चिन्ता अञ्जनाको थियो । अञ्जनाको न उचाइ बढ्यो न तौल । खुट्टा पनि बांगिन थाले । दुःखका बीच आमा रूपाले अञ्जनालाई बोकेर घरदेखि माथि जंगल छेउ पातीघारी भन्ने ठाउँमा रहेको विद्यालयमा पुर्याउन थालिन् ।
छोरीको मृत्युपछि आमा रूपाले कसम खाएकी थिइन्, ‘ठूलीलाई बचाउन सकिनँ, कान्छीलाई पढाउँछु, हुर्काउँछु । भोलि जेसुकै होस्, आज उसका लागि गर्छु ।’ यो आजभन्दा ३० वर्ष अगाडिको कुरा थियो ।
छोरी बोकेर स्कूल पुर्याउन थालेदेखि नै रूपालाई गाउँलेले भन्थे, ‘एउटा छोरी बितिहालिन्, यिनमा पनि त्यस्तै समस्या छ । एउटा कोठामा राख्ने, खुवाउने गरे भइहाल्यो नि ! यो समय बरु छोरालाई देऊ, भविष्यमा काम लाग्छ ।’ तर रूपाले अनेक दुःख सहेर छोरीका लागि भविष्यको बाटो देखाइरहिन् ।
आज तिनै अञ्जना परिवारको खुशी र उज्यालो मात्रै बनेकी छैनन्, अपांगता भएका व्यक्तिहरूका निम्ति पनि आशाको दियो बनेकी छन् । आफू स्वावलम्बी बन्दै अपांगता भएका व्यक्तिहरूको अधिकारको लडाइँ लडिरहेकी छन् । अपांगता सम्बन्धी नीतिनिर्माण गर्न विज्ञका रूपमा राज्यकै तहमा सहभागी भइरहेकी छन् ।
उनले जापानदेखि अमेरिकासम्म पुगेर अपांगता सम्बन्धी अभ्यास र नेतृत्व विकास मात्रै नियालिनन्, नेपाल फर्किएर त्यही ज्ञान र अनुभवलाई यहाँ लगाइरहेकी छन् । ह्वीलचियरमै स्की गर्नेदेखि डोरीको सहारामा क्लाइम्बिङ जस्ता साहसिक गतिविधिमा सहभागी भएर उनले आफूमा अझै आत्मविश्वास आर्जन गरिन् ।
अञ्जनाले जागिर सँगसँगै इन्टरनेटको माध्यमबाट अपांगता क्षेत्रमा भइरहेका विश्व गतिविधिको खोजी गरिन् । पब्लिक रिलेसन बढाइन् । अपांगताका क्षेत्रमा काम गर्ने संस्थाहरूसँग सम्बन्ध बढ्यो । कहाँ कस्ता छात्रवृत्ति दिइन्छ, खोज्न थालिन् ।
हिजो आमाले काखमा बोकेर हिंडेकी थिइन्, आज अञ्जना ह्वीलचियरमा गुड्दै अपांगता भएकाहरूको अधिकारको आवाज बोकेर हिंडिरहेकी छन् । उनी केबल ह्वीलचियरमा सीमित छैनन्, गाडी समेत भएको कार्यालय नै चलाएका छन्, अञ्जना सहितको समूहले । उनी आफैं स्कुटरमा हुँइकिन्छिन् ।
अपांगतामैत्री संरचना निर्माण गर्न खबरदारी गरिरहेकी अञ्जना अप्ठेरोमा परेका अपांगता भएका व्यक्तिहरूको सहारा र उत्प्रेरणा समेत बनेकी छिन् । एजुकेसन प्लानिङ एन्ड म्यानेजमेन्टमा मास्टर्स गरिरहेकी अञ्जना विभिन्न परियोजना मार्फत सिर्जनशील काममा सक्रिय छिन् ।
जीवनको त्यो घुम्ती
आमा र आफन्तको सहारामा प्लस टू पास भइसकेपछि अञ्जना आत्मनिर्भर भएर पढ्ने उपाय खोजिरहेकी थिइन् । त्यही सिलसिलामा ब्याचलर पढ्न पोखराको पृथ्वीनारायण क्याम्पस पुगिन्, जहाँ होस्टल बसेर पढ्ने सुविधा थियो । तर त्यहाँ उनले दुई वटा समस्या सामना गर्नुपर्यो ।
पहिलो, उनी बस्न गएको महिला होस्टलका कुनै पनि संरचना अपांगतामैत्री नहुँदा मेसदेखि शौचालयसम्ममा सास्ती खेप्नुपर्यो । दोस्रो, क्याम्पस विद्यार्थी राजनीतिले ग्रस्त थियो । ढुंगा हानाहान हुन्थ्यो, क्याम्पसका सिसा फुटाइन्थे । सधैंको तनावले होस्टल नै बन्द हुने स्थिति आएपछि उनी त्यहाँबाट निस्किइन् र सानीआमाको घरमा शरण लिन पुगिन् ।
उनी पत्रपत्रिका पढ्ने, रेडियो सुन्ने, टिभी हेर्ने र अपांगताको क्षेत्रमा भइरहेका गतिविधि नियाल्दै अवसरको खोजी गर्थिन् । त्यही क्रममा उनको नजर पत्रिकाको एउटा विज्ञापनमा पर्यो । शान्तिका लागि साझा अभियान (कोक्याप) नामक संस्थाले अधिकृत सहायकको विज्ञापन मागेको थियो ।
अञ्जनाले कोक्यापमा आवेदन दिइन् । शुरूमा उनलाई भनियो, ‘यो तपाईंका लागि उपयुक्त जागिर होइन ।’ त्यतिबेला नेपालमा संविधान लेख्ने काम चलिरहेको थियो । अनमिनले शान्तिको क्षेत्रमा काम गरिरहेको थियो । शान्तिका लागि साझा अभियानले पनि शान्तिकै क्षेत्रमा काम गरिरहेको थियो ।
अञ्जनाले नाम लिकालिन् । ७ हजार तलब पाउने भइन् । ट्वाइलेट जान सके पनि खाना पकाउन र बाहिरबाट पानी ल्याउन उनलाई समस्या हुन्थ्यो । सघाउन सहयोगी राखिन् र घरदेखि अलग्गै कोठा लिएर बस्न थालिन् । यो जागिरपछि उनी हातले धकेल्ने ह्वीलचियर चढ्न थालिन् ।
बाटोमा ह्वीलचियर चढेर हिंड्दा मान्छेले हेर्थे । उनी सहयोगीलाई भन्थिन्, ‘हामी राम्रा छौं अनि हेरिहाल्छन् नि !’ यो बीचमा उनले आफूलाई परिपक्व बनाइन् । ज्ञानलाई निखारिन् ।
अञ्जनाले जागिर सँगसँगै इन्टरनेटको माध्यमबाट अपांगता क्षेत्रमा भइरहेका विश्व गतिविधिको खोजी गरिन् । पब्लिक रिलेसन बढाइन् । अपांगताका क्षेत्रमा काम गर्ने संस्थाहरूसँग सम्बन्ध बढ्यो । कहाँ कस्ता छात्रवृत्ति दिइन्छ, खोज्न थालिन् ।
यही मेसोमा ‘डस्किन लिडरसिप प्रोगाम’ का लागि जापानमा छात्रवृत्ति खुलेको छ भन्ने थाहा पाइन् । निवेदन दिइन् अनि एशियाबाट आएका २०० भन्दा बढी प्रतिस्पर्धीमध्ये ७ जनाभित्र परेर जापान जाने अवसर पाइन् ।
बदलिएको सोच र आत्मविश्वास
सुविधासम्पन्न भौतिक पूर्वाधार । फराकिला र चिल्ला सडक । सडक, ट्रेन, बस, भवन सबै अपांगमैत्री । जहाँ पनि ह्वीलचियरमै जान सकिने । जापान पुग्दा अञ्जनालाई लाग्यो, ‘शायद स्वर्ग भन्ने यस्तै त हो ।’
१० महिनाको लिडरसिप कार्यक्रममा शुरूको तीन महिना भाषा सिक्नुपथ्र्यो, उनले छिट्टै सिकिन् । ‘शुरूको तीन महिना भाषा सिक्दा निकै रमाइलो लाग्यो । म अपांगता भएकी महिला हुँ भन्ने अनुभव नै भएन’ अञ्जनाले भनिन्, ‘अपांगताको क्षेत्रमा जापानमा भइरहेको काम, उनीहरूलाई गर्ने व्यवहारले मलाई गम्भीर बनायो । मैले देश र आफू बाँचेको परिवेश सम्झिएँ ।’
अञ्जनाको अंग्रेजी राम्रो थियो, कम्प्युटर जानेकी थिइन्, जापानी भाषा समेत सिकिसकेकी थिइन् । जापानमै बसेर जागिर खान र विवाह गर्न प्रस्ताव समेत आएको थियो । ‘जागिर गर, यतै विवाह गरेर बस समेत भनेका थिए’ अञ्जनाले भनिन्, ‘तर, मलाई पोखरा फर्किएर आत्मनिर्भर बनेर देखाउनुथियो, यही क्षेत्रमा केही गर्ने हुटहुटी थियो ।’
अञ्जनालाई इलेक्ट्रिक ह्वीलचियर चढ्ने धोको थियो । उनले आफ्नो धोको जापानमा सुनाइन् । ताइवानका एक जना साथीले इलेक्ट्रिक ह्वीलचियर दिने भए । तर उनकै लागि इलेक्ट्रिक ह्वीलचियर खरिद गर्न जापानको इन्डिपेन्डेन्ट लिभिङ सेन्टरका साथीहरूले दुई लाख पैसा उठाइसकेछन् । सेन्टरका साथीहरूले भने, ‘यो तिम्रै लागि जम्मा गरेको पैसा हो, नेपाल फर्किएर जेमा लगानी गर्छौ गर ।’
१० महिनाको छात्रवृत्ति कोर्समा उनले खान, बस्न र अन्य सुविधाका लागि १० लाख रुपैयाँ पाउँथिन् । ‘त्यो १० लाखबाट मैले ७ लाख रुपैयाँ बचाएँ’ अञ्जनाले सुनाइन्, ‘नेपाल फर्किएर यही रकमबाट आत्मनिर्भरका लागि काम गर्छु भन्ने थियो ।’
जापान जानुअघि नै उनी र साथीहरू मिलेर स्वावलम्बन जीवनपद्धति केन्द्र खोलिसकेका थिए । उनले ह्वीलचियरका लागि जापानमा पाएको २ लाख रुपैयाँ पनि संस्थामै लगाइन् र जापानीहरूलाई नै बोलाएर कार्यक्रम गरिन् । त्यो कार्यक्रम यो संस्थाको एउटा घुम्ती बन्यो । जापानीहरूले शुरूमा कार्यालय सञ्चालन खर्च, दुई जना पूर्ण अशक्त र दुई जना सहयोगीको खर्च बेहोर्ने भए ।
अहिले अञ्जना यो संस्थाको महासचिव छिन् भने हेम गुरुङ अध्यक्ष । यही संस्था मार्फत उनीहरूले अपांगता भएका १५०० भन्दा धेरैलाई ज्ञान प्रदान गरेका छन् भने अधिकारको लडाइँ पनि लडिरहेका छन् । आफू जस्तै अपांगता भएकाहरूका लागि आत्मनिर्भर बनाउन विभिन्न परियोजना मार्फत काम गरिरहेका छन् ।
अहिले अञ्जनाहरूले आफू जस्तै अपांगता भएकाहरूलाई आत्मनिर्भर बनाउन तालिम दिने, सहायक सामग्री प्रदान गर्ने, च्याउ खेती गर्ने, बाजा दिने, बजाउन सिकाउने लगायत काम गरिरहेका छन् ।
पूर्वाधारमा पहुँच, नीतिमा खबरदारी
विद्यालय अपांगमैत्री नहुँदाको सास्ती अञ्जना स्वयंले खेपिन् । उनी सन् २०११ मा पृथ्वीनारायण क्याम्पसमा ब्याचलर पढ्दा महिला होस्टलमा बसेकी थिइन् । प्रशासनिक भवनदेखि होस्टलसम्मका पूर्वाधार अपांगमैत्री नहुँदा अञ्जना होस्टलबाट बाहिर समेत निस्किन्नथिन् ।
क्याम्पसमा अञ्जनाकी साथी थिइन्, विद्यार्थी नेता सरिता पुरी । सरिता लगायत अञ्जनाको समूहले क्याम्पस प्रशासनमा ध्यानाकर्षण गरायो र त्यसको केही दिनमै त्यहाँ अपांगमैत्री (र्याम्प) निर्माण भयो ।
त्यसयता सरकारैपिच्छे पहुँचयुक्त पूर्वाधार निर्माणका लागि दबाब दिन उनीहरूको टोली पुगिहाल्छ । स्थानीय तह, प्रदेश र संघीय सरकारले अपांगतामैत्री संरचना निर्माण गर्न २०६९ सालमा निर्देशिका जारी गरे पनि त्यो कार्यान्वयन हुनसकेको छैन ।
‘सबैजसो सरकारी कार्यालय पहुँचयुक्त छैनन् । भएका पनि अव्यवस्थित छन्’ अञ्जना भन्छिन्, ‘एक त अपांगमैत्री नीतिमै समस्या छ, अर्को भएकै नीति पनि ठिक ढंगले कार्यान्वयन भइरहेको छैन ।’
अहिले पोखराको सडक पेटी उनीहरूकै खबरदारीका कारण अपांगतामैत्री बनिरहेको छ । पोखरा महानगर, जिल्ला प्रशासन कार्यालय, शिक्षा कार्यालय लगायतमा पनि अञ्जनाहरूको दबाबले तल्लो तलासम्म अपांगमैत्री र्याम्प त बनेको छ तर निकै उराठलाग्दो छ । ‘प्रशासनमा पछाडिबाट र्याम्प राखिएको छ, जहाँ सिग्नल समेत छैन । भुइँतलाभन्दा माथि जान सक्ने अवस्था छैन । महानगरको पनि अवस्था त्यस्तै छ’, उनले भनिन् ।
कास्कीमा एशियाकै पहिलो अपांगतामैत्री पदमार्ग बनेको उनको दाबी छ । उनकै सुझाव र समन्वयमा पर्यटन बोर्डले देउराली नौडाँडामा निर्माण भएको १.३ किलोमिटर पदमार्ग तत्कालीन पर्यटन मन्त्री रवीन्द्र अधिकारीले उद्घाटन गरेका थिए ।
‘यो पदमार्ग एशियाको पहिलो र उत्कृष्ट थियो । यो पहुँचयुक्त पदमार्गबाट हामीले फेवाताल, माछापुच्छ्रे र एकसाथ धेरै दृश्य नियाल्न पायौं’ उनले भनिन्, ‘यस्ता संरचना निर्माणलाई सरकारले प्राथमिकतामै राख्दैन ।’
अञ्जनाकै नेतृत्वमा फेवाताल किनार फुट ट्रयाकमा पनि पहुँचयुक्त संरचना बनाउने र व्यवस्थित गर्ने काम भएको थियो । डुंगा चढ्नेका लागि र तालबाराही मन्दिरमा पनि र्याम्प बनाइएको छ । तर त्यो पनि प्रयोग गर्न सहज हुने वातावरण बनाइदिने काम नभएको उनको गुनासो छ ।
अहिले गण्डकी प्रदेश सरकारले अपांगता सम्बन्धी विधेयक तयार गरेको छ । त्यो विधेयक तयार गर्ने विज्ञ समूहमा अञ्जना पनि छिन् । जिल्ला–जिल्लाका अपांगता भएका व्यक्तिहरूसँग छलफल गरी विधेयकको ड्राफ्ट तयार पारेको अञ्जना बताउँछिन् ।
साहसिक र खुशीको क्षण
दिदी रञ्जनाको मृत्युअघि भनेकी थिइन्, ‘बहिनी मभन्दा राम्री छ, उसको ध्यान दिनु, ठूलो मान्छे बनाउनु ।’
उमेर बढ्दै जाँदा अञ्जनाका पनि विस्तारै हाडहरू बांगिन थाले । अन्य बालबालिकाको भन्दा उनको शरीरको बनोट नै फरक हुन थाल्यो । अञ्जनाको घाँटी छोटो छ । छातीका हाड उठेका छन्, खुट्टाका आकार साना र बांगिएका छन् । आमाले प्रण गरेकी थिइन्, ‘हर दुःख, बाधा सहन्छु तर छोरीलाई पढाउन छाड्दिनँ ।’ अञ्जनालाई काखमा बोकेर स्कूल पुर्याउने–ल्याउने गरिरहिन्, आमा रूपाले ।
आमाले लगेर जुन बेञ्चमा राखिदिन्थिन्, त्यही बेन्चबाट बेलुका आमाको काखमा फर्किन्थिन् । बाबु विक्षिप्त थिए तर आमाले आत्मबल बढाएकी थिइन् । ५०० वटासम्म कुखुरा पालेर उनले दुई छोरा र अञ्जनाको भविष्यका निम्ति संघर्ष गरेकी थिइन् ।
घरदेखि १५ मिनेट पातीघारीको स्कूल सरस्वती प्राविबाट ४ कक्षामा भर्ना हुन अञ्जना इन्द्रराज्य लक्ष्मी मावि लामाचौर पुगिन् । पोखराको विन्ध्यवासिनी स्कूलबाट एसएलसी पास गरेकी अञ्जनाले शिक्षा संकायमा प्लस टू पनि पास गरिन् ।
‘आमाले जुन बेञ्चमा लगेर राखिदिनुहुन्थ्यो, त्यही बेञ्चबाटै घर फर्किन्थें । कहिलेकाहीं त बाटो हेर्दाहेर्दै रातको ८ बज्थ्यो’ अञ्जनाले ती दिन सम्झिइन्, ‘त्यो बेला ह्वीलचियर थिएन । शौचालय जाने समस्याले पिसाब नलागोस् भनेर पानी समेत पाउँदैनथें, दिसा लागिहाल्यो भने निकै पीडा हुन्थ्यो ।’
अपांगता भएकालाई केयर सेन्टर बनाएर राख्ने होइन, परिवारसँगै राख्नुपर्छ भन्ने उनको मान्यता छ । ‘हामीकहाँ एक दिन जनचेतानामूलक कार्यक्रम गर्यो, २०० रुपैयाँ भत्ता दियो, सकियो । दीर्घकालीन योजना र व्यवस्थापन नै छैन’ अञ्जनाले भनिन्, ‘उनीहरूलाई निराशा होइन, खुशी बाँड्न सक्ने नागरिक बनाउने दायित्व परिवार र राज्यको हो ।’
एसएलसीताका उनको स्कूलमा केही अपांगता भएका व्यक्तिहरू आएका थिए । जब अञ्जनाले उनीहरूलाई देखिन्, उनीहरूको हालत आफ्नोभन्दा खराब थियो । तर अपांगता भएका व्यक्तिहरूका लागि काम गरिरहेका थिए । त्यसपछि अञ्जनाले आत्मविश्वास जगाइन्, ‘आमाको प्रण र संघर्षले मैले पढ्न पाएँ, अब भविष्य आफैं बनाउनुपर्छ ।’
ती कठिन दिनका संघर्ष र आत्मनिर्भर बन्ने हुटहुटीले आजको जीवन साहसिक र खुशीसाथ बिताइरहेकी छन्, अञ्जना । सहयोगी त राखेकी छिन्, तर घरदेखि कार्यालयसम्मका अधिकांश काम आफैं गर्छिन् । स्कुटर पनि कुदाउँछिन् ।
अपांगताप्रति परिवारदेखि राज्यसम्मकै बेवास्ता
अञ्जनाले ह्वीलचियरमा हिंड्ने सुनिता नाम गरेकी बालिकालाई पोखराको एउटा विद्यालयमा भर्ना गराइन् । केही समयपछि फोन आयोे, ‘नानीलाई पढाउन सकिएन ।’ शारीरिक रूपमा पूर्ण अशक्त रहेकी सुनिताले राम्रोसँग नपढेको, सिक्नै नसकेको जस्ता कुरा अञ्जनालाई सुनाए । त्यो विद्यालयले शारीरिक रूपमा अशक्त सुनितामा मानसिक समस्या पनि छ भन्ने बुझेको रहेछ ।
‘उनको र मेरो शारीरिक अवस्था एउटै हो, दिमागमा समस्या होइन भनेर सम्झाएपछि बल्ल सुनितालाई पढाउन राजी भए’ अञ्जनाले सुनाइन्, ‘अहिले ती नानी एसईई पास गरेर स्वरोजगार छिन् ।’
लुम्लेका रामचन्द्र विक नसा चुँडिएर तल्लो भाग नचल्ने अवस्थामा पुगेका थिए । अञ्जना अपांगताको क्षेत्रका काम गर्दैछिन् भन्ने विक परिवारले थाहा पायो । परिवारको अनुरोधपछि अञ्जनाको अगुवाइमा रामचन्द्रलाई ह्वीलचियरमै बसेर गर्न सकिने सीप सिकाइयो । अहिले उनी बाजा बजाउँछन् । र, च्याउ खेतीमा समेत लागेका छन् ।
समाजमा १० प्रकारका अपांगता भएका व्यक्ति छन् । तर अपांगताप्रति परिवार, समाजदेखि राज्यसम्म जिम्मेवार नहुँदा धेरैजसो बन्द कोठामा थुनिने, कोहीलाई मानसिक समस्या निम्तिने गरेको अञ्जनाले देखेकी छन् । राज्यले तयार गर्नुपर्ने नीति र संरचना तथा त्यसको प्रयोग नै ठिक ढंगले हुन नसकेको उनको भनाइ छ ।
अपांगता भएकाहरूलाई आत्मनिर्भर बनाउन सरकारी नीति, अपांगमैत्री भौतिक पूर्वाधार, सहयोगी र सहायक सामग्री अनिवार्य भएको अञ्जना बताउँछिन् । उनी भन्छिन्, ‘राम्रो रोजगारी छ भने उसलाई सरकारबाट भत्ता चाहिन्छ भन्ने छैन । भत्ता प्रयोग गरेर पनि स्वावलम्बी हुन सकिन्छ ।’
अपांगता भएकालाई केयर सेन्टर बनाएर राख्ने होइन, परिवारसँगै राख्नुपर्छ भन्ने उनको मान्यता छ । ‘हामीकहाँ एक दिन जनचेतानामूलक कार्यक्रम गर्यो, २०० रुपैयाँ भत्ता दियो, सकियो । दीर्घकालीन योजना र व्यवस्थापन नै छैन’ अञ्जनाले भनिन्, ‘उनीहरूलाई निराशा होइन, खुशी बाँड्न सक्ने नागरिक बनाउने दायित्व परिवार र राज्यको हो ।’
