अटिजम बालबालिकाकी आमा

समाज कल्याण परिषद् अन्तर्गत रहेको राष्ट्रिय अपाङ्ग कोषको शारीरिक पुनर्स्थापना केन्द्रमा काम गरिरहँदा एक दिन सविता उप्रेती भक्तपुर हनुमन्ते खोला छेउमा सुकुम्वासी बस्ती अनुगमनमा पुगेकी थिइन् । त्यहाँ उनले एक ८ वर्षीय बालकलाई डोरीले बाँधेर राखेको देखिन् ।

बस्ती अगाडि फोहोरको थुप्रो नजिकै ती बालक दिसा–पिसाबमा लत्पतिएका थिए । त्यो देख्दा सवितालाई नरमाइलो लाग्यो । मनमनै सोचिन्– यी बालकलाई पनि अरूसँग खेल्न, रमाउन मन लाग्छ होला ! त्यो दृश्य देखेर उनले आँसु झारिन् । सोधपुछ गर्दा थाहा भयो, बालकलाई अटिजम भएको रहेछ ।

यो दृश्यले उनको मनमा सानोतिनो आँधी नै ल्यायो । यस्ता बालबालिकाको हेरचाहका लागि केही न केही गर्नुपर्ने सोच बनाउन थालिन् । अरूले पो त्यस्ता बालबालिकालाई राख्न वा हेरचाह गर्ने ठाउँ बनाएका छन् कि भनेर उपत्यकाभरि खोजिन् तर भेटिनन् ।

अर्को एक दिन शनिबार उनी भाइबहिनीसँगै ती बालक भेट्न गइन् । बालकसँगै उनका अभिभावकलाई पनि भेटिन् । सबभन्दा पहिला उनले बालकलाई डोरीबाट मुक्त गर्न अनुरोध गरिन् । तर अभिभावकले मानेनन् । डोरी फुकाइदिए बालक भाग्ने र अरू केटाकेटीमाथि जाइलाग्ने डर अभिभावकलाई थियो ।

तर उनले धेरै नै आग्रह गरेपछि बालकको खुट्टामा बाँधिएको डोरी फुकाइयो । त्यसपछिको दृश्यले सवितालाई झनै पिरोल्यो । ती बालक त सीधै फोहोरको डंगुरतिर दौडिए र त्यहाँ फालिएको पुस्तकको एउटा पन्ना उठाएर ओल्टाईपल्टाई गर्न थाले ।

डोरी खोल्नासाथ बालक आफ्नो हातमा रहेको खानेकुरा र खेलौनातिर दौडिएर आउँछन् भन्ने सविताको सोचाइ गलत सावित भयो । डोरी खोलेपछि बालकको अनुहारमा खुसी छायो । उनी वरपर हिंड्न पाएकोमा रमाए र खेल्न थाले ।

यो दृश्य हेर्दै सविताले मनमनै अठोट गरिन्, ‘मैले त शिक्षा पाएँ, राम्रो जीवन पाएँ । यहाँ त मानिसलाई जीवन बुझाउनै बाँकी छ । उनीहरूको लागि मैले केही गर्नैपर्छ ।’ यसरी सविता अटिजम भएका बालबालिकाका लागि काम गर्ने अठोट बोकेर फर्किइन् ।

उनले भोलिपल्टै अर्थात् २०६६ साउन दोस्रो साता जागिर छोडिन् । सुकुम्वासी बस्तीमा भेटिएका एक बालक उनको जिन्दगीको ‘टर्निङ पोइन्ट’ बनिदिए । १३ वर्षदेखि सविताले विशेष स्कुल तथा पुनर्स्थापना केन्द्र स्थापना गरी अटिजम भएका बालबालिकाको सेवामा आफूलाई समर्पित गर्दै आएकी छन् ।

समाजसेवाको यात्राः रहरदेखि कहरसम्म
दोलखाको वैतेश्वर गाउँपालिकामा जन्मिएकी सविताको परिवारमा छोरी पढाएर सक्षम बनाउनुपर्छ भन्ने चेतना थियो । त्यसैले उनले पढ्ने अवसर पाइन् । वैतेश्वर माध्यमिक विद्यालयबाट २०५७ सालमा प्रथम श्रेणीमा प्रवेशिका उत्तीर्ण गरिन् ।

त्यो जमानामा सरकारी स्कुलबाट प्रथम श्रेणीमा प्रवेशिका उत्तीर्ण गर्नु चानचुने कुरा थिएन । परिवारले उनलाई उच्च शिक्षा पढाउन काठमाडौं पठाउने निर्णय गर्‍यो । तर पढाउन रहर गरे पनि खर्चबर्च जुटाउन गाह्रै थियो । यो बुझेर उनले जोरपाटीको सरस्वती माविमा पढाउन सुरु गरिन् । सात वर्ष अध्यापनपछि सविताले समाज कल्याण परिषद् मातहतमा रहेको राष्ट्रिय अपाङ्ग कोषको शारीरिक पुनर्स्थापना केन्द्रमा केन्द्र व्यवस्थापन अधिकृतमा नाम निकालेकी थिइन् ।

यसरी हुँदा-खाँदाको जागिरबाट राजीनामा गरेर उनले समाज सेवामा हात त हालिन् तर अटिजम भएका बालबालिकाको सेवामा काम गर्न उनीसँग मन बाहेक केही थिएन । न पैसा थियो न कामको अनुभव । अपाङ्गता क्षेत्रमा काम गर्दा अटिजम बारेमा अलि–अलि थाहा पाए पनि त्यस क्षेत्रमा हातहाल्न त्यो पर्याप्त थिएन ।

उनले स्वाध्ययन थालिन् र थप जानकारीका लागि भारत पुगेर ६ महिना तालिम लिइन् । शरीर स्वस्थ र सग्लो भए पनि मस्तिष्कको विकास पूर्ण नभई जन्मिने बालबालिकामा देखिने समस्या नै अटिजम हो भन्ने उनलाई थाहा भयो । यस्तो समस्या भएका बालबालिका समयमा बोल्न नसक्ने, बोले पनि राम्ररी अन्तरक्रिया गर्न नसक्ने, आफ्नो सुरमा हुने, अरूसँग घुलमिल हुन नसक्ने जस्ता लक्षण देखा पर्छन् भनेर उनले थाहा पाइन् ।

यसको उपचार भनेको थेरापी र मस्तिष्कलाई व्यस्त राख्नु हो भनेर उनलाई बुझ्ने अवसर थियो, त्यो । यति हुँदासम्म धेरथोर ज्ञान त भयो तर आर्थिक अवस्था राम्रो थिएन । जागिरबाट बचेको केही रकम तालिम लिंदै सकिएको थियो ।
संस्था खोल्ने हुटहुटी बोकेर उनी गाउँ पुगिन् । घरमा उनको विवाहको कुरा चलिरहेको रहेछ । बाबुआमाले गरेको त्यो प्रस्ताव उनले अस्वीकार गरिन् र आफ्नो योजना सुनाइन् । बुवाले त गाली गरे, ‘आफ्नो जिन्दगी बनाउने बेला अरूको बच्चा स्याहार्नतिर लाग्ने !’

तर आमाले छोरीको इच्छामा दिएको साथले उनको आत्मबल बढ्यो । उनले बुबालाई भनिन्, ‘अहिले नै मेरो विवाह गर्ने सोच छैन । पछि विवाह गर्न मलाई खर्च गर्नुपर्दैन, त्यो खर्च मलाई अहिल्यै दिनुस् ।’

यसरी विवाह खर्चका लागि परिवारले छुट्याएको ५ लाख रुपैयाँ लिएर सविता घरबाट हिंडिन् । ११ साउन २०६७ मा जन्मदिनको अवसर पारेर दुई बच्चालाई संरक्षण गर्दै काठमाडौं काँडाघारीस्थित एउटा भाडाको घरमा ‘विशेष स्कुल तथा पुनर्स्थापन केन्द्र’ खोलिन् ।

केन्द्रमा पाँच बालबालिका जुटाउन उनलाई एक वर्ष लाग्यो । यस्ता बालबालिकालाई उपचार र शिक्षा दिने स्कुल खुलेको छ भन्न जाँदा कतिपयले आफ्ना बालबालिका लगेर पैसा कमाउन खोजेको भने । कतिले त कुकुर फुकाएर छाडिदिए । उनी भन्छिन्, ‘मेरो शरीरमा कुकुरले टोकेका खत अझै होलान् ।’

विस्तारै अटिजम भएका बालबालिका जुटाइन् । उनीहरूको चाहना अनुसार सिकाइको वातावरण तयार पार्न थालिन् । नभन्दै थोरै भए पनि परिणाम देखिन थाल्यो । बालबालिका उनले भनेको मान्न थाले, चित्र कोर्ने, शौचालय जान सक्ने भए । सामान्य व्यक्ति जस्तै आफ्ना स–साना काम उनीहरू आफैं गर्न सक्ने भए ।

यी बालबालिकाको अवस्थामा सुधार आएसँगै अब सविताले कसैको घरघर पुग्नु नै परेन । अभिभावक नै अटिजम भएका बालबालिका लिएर उनलाई खोज्दै आउन थाले । दोस्रो वर्ष १३ हुँदै बालबालिकाको संख्या क्रमशः बढ्न थाल्यो ।
संख्या बढेसँगै संस्थामा चुनौती पनि चुलियो । १० वर्षसम्म नबोलेको बच्चा स्कुल पठाएपछि एक महिनामै बोल्न थाल्नुपर्छ भन्ने अभिभावकको चाहना हुन्थ्यो, जुन सम्भव थिएन । यसपछि उनले अभिभावकलाई अटिजम बारे बुझाउन थप मिहिनेत गर्न थालिन् । विस्तारै उनको भनाइमाथि अभिभावकले विश्वास गर्न थाले ।

अहिले काठमाडौंको नरेफाँट, गोठाटार र भक्तपुरको ताथलीमा गरेर संस्थाका तीन शाखा छन् । सबैतिर गरेर ६० बालबालिका र किशोर-किशोरीलाई उनले विशेष शिक्षा र थेरापी सेवा प्रदान गरिरहेकी छन् । अहिलेसम्म संस्थाबाट ५०० भन्दा बढी यस्ता बालबालिकाले सेवा लिइसकेका छन् ।

‘सोच बदलौं, संसार बदलिन्छ’
अटिजम भएका व्यक्तिहरू आफैं लुगा लगाउन, शौचालय जान, दिसा–पिसाब गरेपछि हात धुन जस्ता सामान्य काम पनि गर्न सक्दैनन् । अनि उनीहरू बुझ्दैनन् भनेर अभिभावकले पनि त्यो काम सिकाउँदैनन् । उनीहरूलाई यस्ता साधारण काम गर्न र पढ्न सिकाउनु अनि सीप सिकाएर समाजमा पुनर्स्थापित गराउनु सविताको संस्थाको प्रमुख उद्देश्य हो । यस्ता साधारण काम मार्फत सविताले समाजमा असाधारण प्रभाव छाडेकी छन् ।

‘अटिजम भएका बालबालिका हेर्न धैर्य चाहिन्छ’ उनी भन्छिन्, ‘त्यसैले विशेष स्कुल तथा पुनर्स्थापना केन्द्रमा जोडिने हरेक शिक्षक कर्मचारीलाई पहिले मैले विशेष तालिम दिन्छु ।’

अटिजम भएको बच्चालाई परिवारले नै स्वीकार्न गाह्रो मान्छन् । अभिभावक तनावमा हुन्छन् । सवितालाई राम्ररी थाहा छ कि अभाव र दौडधुपको यो समयमा यस्ता बच्चाहरू परिवारका लागि आर्थिक र मानसिक बोझ बन्न पुग्छन् । परिवारको यही प्रतिकूलतालाई अनुकूलतामा बदल्ने काम उनले गरिरहेकी छन् ।

संस्थाले ३ देखि ७ वर्षका बालबालिकालाई १३ वर्षको हुँदासम्म राख्छ । बिहान ९ बजे घरबाट लैजाने र साँझ चार बजे घरसम्मै पुर्‍याउने व्यवस्था छ । दिनभर उनीहरूलाई विभिन्न सिकाइसँगै थेरापी गराइन्छ ।

कुनै पनि काम गर्न मिहिनेत, धैर्य, निरन्तरता चाहिने सविताको अनुभव छ । उनी भन्छिन्, ‘पुनर्स्थापना केन्द्रमा मैले पनि यी तीन कुरालाई सँगै अघि बढाएकी छु ।’

‘सबैभन्दा पहिले अभिभावकले बच्चाको अवस्थालाई स्वीकार्नुपर्छ र समयमै चिकित्सक र थेरापिस्टकोमा पुर्‍याउनुपर्छ’ सविता भन्छिन्, ‘त्योभन्दा पनि महत्वपूर्ण कुरा अटिजम बारेमा जनचेतना फैलाउन ढिला भइसक्यो ।’
हुन पनि समाजमा यस्ता बालबालिकाको संख्या दिनप्रति दिन बढ्दो छ । एउटा व्यक्ति वा संस्थाले मात्र उनीहरूको शिक्षा र पुनर्स्थापनाको काम अब गर्न सक्दैन । ‘अब राज्य नै यो काममा अघि सर्नुपर्छ’, सविता भन्छिन् ।

सविताले भारतीय मानवअधिकार परिषद्द्वारा अन्तर्राष्ट्रिय साहसी महिला पुरस्कार-२०२३, नेपाल सरकारबाट जनसेवाश्री पदक (समाजसेवामा) र युवा तथा खेलकुद मन्त्रालयले प्रदान गर्ने राष्ट्रिय युवा प्रतिभा पुरस्कार (समाजसेवा र शिक्षा) पाइसकेकी छन् ।

विवाह खर्च खर्चिएर संस्था खोलेकी उनलाई विवाहबारे सोच्ने फुर्सदै छैन । आफूले जन्म नदिएर पनि थुप्रै बालबालिकाकी आमा बनेकी सविता भन्छिन्, ‘मलाई यी आफ्नै सन्तान लाग्छन् र उनीहरूको सेवा गर्न पाउँदा खुसी मिल्छ ।’

– सुमित्रा लुइँटेल

फोटो/भिडियोः शंकर गिरी